E-santé : quels bénéfices pour les patients ?

Fondateur et CEO d’Andaman7, à la base d’une application mobile gratuite de dossier santé synchronisé, Vincent Keunen détaille les multiples impacts positifs du numérique sur la vie des patients.

L'e-santé ou santé digitale recouvre l'utilisation des outils et de données numériques au service de la santé. Cela recouvre notamment:

• les systèmes de remboursement et de prescription (e-prescription);
• les résultats des examens médicaux (biopsies, imagerie médicale, ...);
• les échanges d'informations entre médecins, hôpitaux ou réseaux de santé;
• les données et services fournis par les applications de santé et bien être, les appareils connectés (capteurs d'activité, tensiomètres, balances, glucomètres, ...) ou les dispositifs de télémédecine.

La digitalisation des soins de santé se caractérise notamment par une croissance de la masse des données numériques disponibles (Big Data) et de ses utilisations potentielles, notamment en matière de diagnostic, de recherche ou de prévention.

Que ce soit grâce à Internet ou aux applications mobiles de santé, le patient peut aujourd'hui être bien mieux informé qu'il ne l'était hier.

Certes, la sélection des informations médicales les plus fiables ou des applications les plus utiles n'est pas toujours facile, tant le volume de données et d'outils est important. C'est un fait, les patients sont aujourd'hui plus à même de comprendre les informations nécessaires à leur santé et de poser des choix éclairés, c'est ce que l'on nomme la Health literacy.

C'est particulièrement vrai pour les affections plus rares. Aujourd'hui, un patient atteint d'une maladie orpheline peut finalement en apprendre plus en ligne que par le médecin qui doit la traiter pour la première fois.

La digitalisation des soins de santé ouvre la voie à une médecine véritablement centrée sur le patient.

Cette évolution est en adéquation avec les médecins désireux de voir leurs patients prendre une part plus active dans le traitement prescrit, notamment par son application rigoureuse. C'est aussi le reflet d'une proportion croissante de patients en quête d'une participation active au traitement de leur maladie. Ces derniers souhaitent disposer de plus d'informations, retrouver une forme de contrôle sur leur maladie et pouvoir discuter des traitements qui leur sont prescrits, c'est ce que l'on peut appeler l'empowerment.

Plusieurs études montrent qu'un patient tenu informé, de façon détaillée et régulière, sur sa maladie et des traitements qu'il reçoit en tire des bénéfices cliniques significatifs, notamment en termes de qualité de vie. Bien entendu, cette démarche implique, d'une part, un intérêt du patient pour une prise en charge active et, d'autre part, plus de temps à accorder aux patients par le médecin.

L'utilisation d'outils digitaux facilite cette démarche en favorisant le dialogue patient/médecin pour optimiser le traitement. Certaines solutions, comme [profiles type="single" slug="andaman7" display="link"]Andaman7[/profiles], permettent à chacun de constituer son propre dossier médical portable, de l'enrichir avec des informations utiles (résultats d'examens, vaccins, allergies, antécédents familiaux, données issues d'objets connectés). Ce dossier peut être consulté à tout moment et partagé de façon synchronisée avec le professionnel de santé de son choix.

Aujourd'hui, la qualité de vie des patients (fatigue, appétit, vie sociale, douleurs, ...) est encore peu suivie par les équipes de soins. Ce retour n'a le plus souvent lieu que lors de la visite médicale et ne reflète en général que les deux ou trois jours qui ont précédé la consultation. On oublie vite les détails des semaines, voir des mois, qui précèdent...

Les outils numériques vont permettre de dépasser la prise en compte des seuls résultats cliniques pour s'ouvrir aux informations rapportées par les patients. Cela donnera aux médecins une meilleure image des symptômes de la maladie et de son vécu pour un meilleur traitement.

Aujourd'hui, l'heure est  au raccourcissement des durées d'hospitalisation. Pour des raisons budgétaires et/ou de qualité de vie, un retour rapide ou le maintien à domicile sont de plus en plus souvent privilégiés. Le suivi des patients à domicile est souvent un casse-tête pour le personnel soignant et les structures hospitalières.  

Aujourd'hui, grâce aux nouvelles technologies, un patient peut être pratiquement aussi bien suivi à son domicile qu'à l'hôpital.

Des applications mobiles offrent, par exemple, la possibilité de créer une passerelle commune à tous les professionnels des soins et du soutien à domicile (médecins, infirmières, kinés, ...) pour un meilleur partage de l'information et un meilleur suivi. Elles offrent aussi la possibilité d'enregistrer les paramètres cliniques du patient, via des dispositifs connectés et de rendre ces résultats consultables par le médecin ou par un centre de surveillance spécialisé fonctionnant 24h/24.

La complexification croissante de la médecine est devenue un défi pour les prestataires de soins.

Plus aucun médecin, même spécialiste, ne peut aujourd'hui prétendre connaître tous les développements dans son domaine de compétence. Ici encore, l'usage d'outils numériques offre une solution en permettant le recours à des sources fiables d'information et d'aide au diagnostic.

C'est, par exemple, le cas de l'outil OncoDEEP développé par [profiles type="single" slug="oncodna" display="link"]OncoDNA[/profiles]. Grâce à un séquençage ciblé ou complet de l'ADN issu d'une tumeur, il est permis aux oncologues d'affiner le suivi médical ou le choix d'un traitement selon le profil génomique de la tumeur du patient.

En théorie, les patients belges ont déjà accès à leurs informations médicales. En pratique, seuls quelques hôpitaux donnent réellement accès à ces données. À terme, ces informations devront cependant être légalement disponibles sous certaines conditions, dictées notamment par le GDPR.

Les modalités de cet accès varient selon les régions. Plusieurs systèmes coexistent au sein de l'espace européen.

• Certaines initiatives visent à donner accès aux données là où elles ont été produites par le biais de passerelles. C'est le cas de réseaux fédérés ou d'applications mobiles de lecture (sans stockage dans le cloud).
• D'autres prévoient de centraliser les données en un seul endroit. Ces dernières posent des questions relatives à la sécurité et au respect de la vie privée. Elles ne permettent pas toujours au patient d'avoir une copie de ses informations personnelles et d'en avoir la propriété.

Aujourd’hui, les solutions techniques existent et les règles de gouvernance sont claires.  Les bonnes pratiques sont connues de tous.  Reste à convaincre le plus grand nombre d'adopter ces solutions.

L’apport du digital nous permet de faire des bonds en avant dans la santé notamment par la mise en réseau et l'intelligence collective mise à disposition de chacun. Sans oublier la contribution prometteuse de l’intelligence artificielle.

Belles années que nous vivons !  Puissions-nous vivre longtemps, et en bonne santé !